Fetele nu au renunțat niciodată una la cealaltă”, spune Glynn.

WebMD a prezentat și o contribuție în numele câștigătorilor la Stand Up To Cancer.

Caracteristica WebMD Analizat de Neha Pathak, MD pe 15 ianuarie 2019

Nota editorului: Începând cu 30 octombrie 2019, Lauren Glynn a revenit în remisie după ce a primit cu succes terapia cu celule T CAR. „Suntem atât de recunoscători că Lauren continuă să se simtă bine și suntem foarte încrezători că acest CAR T este leacul ei”, spune mama ei.

23 septembrie 2019 — Patru mici prieteni care s-au întâlnit la spital în timp ce făceau tratament pentru cancer s-au întors împreună pentru al patrulea an de fotografii de grup. Iar mesajul de pe cămășile lor — „Never EVER Give Up” — poartă un nou sens emoțional.

Chloe, Lauren, McKinley și Ava — acum între 5 și 6 ani — s-au bucurat de o zi de îmbrățișări, râsete și timp de joacă la începutul acestei luni la Spitalul de Copii Johns Hopkins din St. Petersburg, FL. Acolo s-au întâlnit în 2016. În timpul petrecut acolo, ei au pozat pentru o imagine de grup incitantă în fuste de balet, iar aceasta a devenit o tradiție anuală pentru ei.

Astăzi, Chloe, McKinley și Ava sunt în remisie și se descurcă bine, spune un purtător de cuvânt al spitalului. Dar cancerul lui Lauren a revenit.

Anul acesta, cei patru prieteni și-au petrecut întâlnirea în camera de spital a lui Lauren la All Children’s, unde s-a întors pentru tratament.

Purtau cămăși asortate pe care le făcea mama lui Ava, tricouri albe sclipind cu o mantră inspirată de propriile cuvinte ale fetelor: „Never EVER Give Up”.

„Am auzit că toate fetele au început să spună asta în perioada anului trecut, când am aflat că Lauren a recidivat”, spune mama lui Lauren, Shawna Glynn. Ea și cele trei colegi ale ei mame au vorbit și au fost de acord că mesajul se potrivește perfect. „Fetele nu au renunțat niciodată una la cealaltă”, spune Glynn.

Și reuniunea lor de anul acesta a ridicat moralul tuturor, spune ea: „Lauren stătea pe pat când fetele au intrat și ea doar sărea în sus și în jos pentru că era atât de încântată să le vadă. Am vrut să opresc timpul și să trăiesc în acel moment.”

Căutarea unui leac

Lauren, un copil de 6 ani inteligent și voinic, căruia îi place să picteze, are unul dintre cele mai frecvente tipuri de cancer la copil: leucemia limfoblastică acută (ALL). Este același fel pe care l-au avut Ava și McKinley. Afectează sângele și măduva osoasă și apare adesea între 2 și 4 ani. Poate provoca simptome precum dureri osoase și articulare, slăbiciune și pierdere în greutate inexplicabilă. Medicii o tratează de obicei cu chimioterapie și poate fi vindecată. Dar pentru 15% până la 20% dintre copiii care primesc tratament pentru TOATE, cancerul va reveni.

După ce a revenit cancerul lui Lauren, a primit un transplant de măduvă osoasă și mai multe chimioterapie la începutul acestui an. Ea a primit, de asemenea, un tip de tratament de imunoterapie pe care familia ei speră că îi va trimite boala înapoi în remisie: terapia cu celule T CAR. Medicii iau din sânge un tip de globule albe, numite celule T, și le schimbă într-un laborator, făcându-le mai precise în găsirea și atacarea celulelor canceroase. Odată ce medicii introduc aceste celule din nou în sânge, celulele se pot prinde de celulele canceroase și le pot distruge.

Lauren s-a simțit „foarte bine” de când a primit terapia, spune Glynn. După terminarea tratamentului, va continua să beneficieze de îngrijiri și controale regulate la ambulatoriul All Children’s.

„Ea și-a deschis propriul drum și sperăm, după tot ce a trecut în ultimii 3 ani și jumătate, că acest CAR T este leacul ei”, spune mama ei.

Puterea prieteniei

Anul trecut, când Lauren, Chloe, Ava și McKinley erau cu toții în remisie, au îmbrăcat cămăși pe care scria „Supraviețuitor”.

Cu un an înainte, s-au îmbrăcat în fuste de fuste aurii și au purtat cămăși pe care scria „Viteaz”, „Puternic”, „Fără frică” sau „Războinic”.

Și în timp ce toți treceau prin tratament în 2016, s-au îmbrăcat în cămăși pe care scria „Straight Outta Chemo”.

Pe atunci, prieteniile pe care le-au format părinții lor erau, de asemenea, neprețuite.

„Am fost atât de norocos să am întâlnit acest grup uimitor de mame de la începutul diagnosticului de leucemie al lui Lauren”, spune Glynn. „Cred că instinctul tău este să te închizi de lume, pentru că crezi că nimeni nu ar putea înțelege prin ce treci. Dar dacă inițiezi o conversație cu un alt părinte de la oncologie, vei realiza rapid că nu ești singur.”

„Ne-am legat rapid pe etajul spitalului și în clinică”, spune mama lui Chloe, Jacquelyn Grimes. „Ne-am creat o rețea cu alți părinți și am devenit un grup de sprijin unul pentru celălalt. Am comparat povești, tratamente, probleme și idei.”

„Este un drum mult mai ușor când ai acest sprijin”, spune Glynn.

WebMD director medical principal și medic pediatru Hansa Bhargava, MD, este de acord. „Găsirea unei comunități este atât de importantă pentru a ajuta copiii să se îmbunătățească”, spune ea. „Aceste prietenii fac cu adevărat o diferență în vindecarea emoțională și recuperarea după boli grave.”

Caracteristica WebMD Evaluat de Neha Pathak, MD pe 19 septembrie 2019

Surse

SURSE:

Institutul Național al Cancerului: „Terapia cu celule T CAR”.

Societatea Americană de Cancer: „Terapia cu celule T CAR pentru a trata cancerul”.

Hansa Bhargava, MD, director medical principal, WebMD.

Ellen McVay, specialist în relații publice, Spitalul pentru copii Johns Hopkins All Children, St. Petersburg, FL.

Jacquelyn Grimes.

Shawna Glynn.

Societatea Americană de Cancer: „Cancerele care se dezvoltă la copii”, „Care sunt statisticile cheie pentru leucemia infantilă?”

Cancer.net: „Blastomul pleuropulmonar – Copilărie: Statistici.”

Organizația Națională pentru Afecțiuni Rare: „Blastomul Pleuropulmonar”.

Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center: „Leucemie limfoblastică acută recidivă”.

Această poveste este raportată în comun de Brenda Goodman de la WebMD și Andy Miller de la Georgia Health News.

19 iulie 2019 — Ann Singley încerca să-și mute mașina de tuns iarba dintr-un șanț din fața casei ei din Covington, GA, când a simțit o remorcher în sân. Era un bulgăre dur și, în zilele de după ce a descoperit-o, nu a dispărut.

Era cancer de sân în stadiul III. Singley, care avea 33 de ani, tocmai începea ceea ce ar fi o luptă lungă și disperată pentru a supraviețui. Copilul ei cel mic, Gene, avea doar 3 ani.

„Mi-a spus că tot ce își va aminti despre ea este că era bolnavă”, a spus mama lui Singley, Velma Slaton.

Anul în care Singley a fost diagnosticată cu cancer de sân, 2007, o companie numită acum BD Bard, care sterilizează dispozitivele medicale, a raportat că a eliberat în aer peste 9.000 de kilograme de gaz numit oxid de etilenă, la aproximativ o jumătate de milă de casa ei.

Oxidul de etilenă este utilizat pe aproximativ jumătate din produsele medicale din SUA care necesită sterilizare, conform estimărilor industriei. De asemenea, este folosit pentru a produce alte substanțe chimice, cum ar fi antigelul.

Când Singley și-a început tratamentul, oamenii de știință de la Agenția pentru Protecția Mediului din SUA (EPA) tocmai începuseră un studiu de 10 ani pentru a înțelege mai bine riscurile oxidului de etilenă pentru sănătatea umană.

Până în 2016, agenția luase decizia: oxidul de etilenă era mult mai periculos decât au înțeles oamenii de știință înainte. Agenția a mutat-o ​​dintr-o listă de substanțe chimice care probabil ar putea provoca cancer la o listă cu cele care cu siguranță au provocat cancer. EPA a actualizat, de asemenea, un număr cheie de risc pentru substanța chimică, pentru a reflecta faptul că are de 30 de ori mai multe șanse de a provoca anumite tipuri de cancer decât au știut cândva oamenii de știință.

Doi ani mai târziu, în 2018, agenția a folosit acea nouă valoare de risc pentru un raport periodic care evaluează riscurile pentru sănătate din eliberarea de toxine din aer în SUA. Raportul, numit National Air Toxics Assessment, sau NATA, a semnalat 109 sectoare de recensământ din întreaga țară. unde riscurile de cancer au fost mai mari din cauza expunerii la toxine din aer. Cele mai multe dintre riscuri au fost determinate de o singură substanță chimică: oxidul de etilenă.

Cele mai mari riscuri au fost în 12 sectoare de recensământ din „aleea cancerului”, în Louisiana, lângă unități care produc oxid de etilenă sau îl folosesc pentru a produce alte substanțe chimice. Alte state cu zone afectate au inclus Pennsylvania, Colorado, Texas, New Mexico, Delaware, New Jersey și Illinois, potrivit unei analize a datelor NATA realizată de The Intercept, un site de raportare de investigații.

Georgia are trei sectoare de recensământ afectate, toate în metroul Atlanta — două în zona Smyrna și una în Covington, unde a locuit Ann Singley. Raportul a estimat că în jurul Smirnei, oxidul de etilenă cauzează aproximativ 70 din cele 114 cazuri suplimentare de cancer pentru fiecare milion de oameni expuși de-a lungul vieții. În Covington, a estimat că gazul cauzează aproximativ 170 din 214 cazuri pentru fiecare milion de persoane expuse. EPA consideră că riscul de cancer din cauza poluării este inacceptabil atunci când depășește 100 de cazuri pentru fiecare milion de oameni care sunt expuși la o substanță chimică de-a lungul vieții.

În cartierele care au fost afectate în Georgia, oamenii tocmai aud despre pericol – de la Georgia Health News și WebMD la aproape un an după ce guvernul federal a lansat lista oficială a punctelor fierbinți. EPA a decis să nu publice un comunicat de presă, iar autoritățile de reglementare de stat nu au emis nici unul.

„EPA nu emite un comunicat de presă”, a scris Larry Lincoln, directorul biroului de afaceri externe al EPA pentru Regiunea 4, care acoperă sud-estul SUA, într-un mesaj de e-mail adresat oficialilor de stat.

Drept urmare, puțini oameni care locuiesc în secțiile de recensământ afectate din Georgia și din alte părți sunt conștienți de amenințarea, care datează de zeci de ani.

Companiile care eliberează oxid de etilenă au continuat în mare măsură să facă afaceri ca de obicei. Mulți sunt autorizați legal să elibereze mii de lire sterline de oxid de etilenă în fiecare an, deoarece au primit permise de stat înainte ca EPA să reducă pragul de risc pentru substanța chimică.

„Nimeni nu vrea să creadă că se întâmplă ceva iresponsabil”, a spus Tony Adams, fost membru al consiliului de administrație al asociației proprietarilor de case de la casele în care locuiește în Smyrna.

Vestea că oxidul de etilenă ar putea fi o problemă a declanșat dezbateri aprinse pe pagina de Facebook a cartierului. Hărțile realizate în iunie de către Divizia pentru Protecția Mediului din Georgia (EPD) — care și-a făcut propria modelare pentru a examina riscurile cauzate de toxină — arată că emisiile atât în ​​zonele Covington, cât și în Smyrna depășesc nivelul statului de substanță chimică în care încep să apară riscurile pentru sănătate. creştere. Acest nivel este cunoscut sub numele de concentrație în zonă acceptabilă sau AAC.

AAC pentru oxidul de etilenă reprezintă un caz suplimentar de cancer la fiecare 1 milion de persoane expuse.

În Smirna, statul estimează că emisiile de oxid de etilenă sunt de 27 până la 61 de ori mai mari decât AAC. În Covington, concentrațiile de oxid de etilenă în cartierele din jurul fabricii variază de la 17 la 97 de ori mai mult decât AAC.

„Oh,” a spus Stephanie Cargile, în timp ce se uita la hărțile statului.

„Deci, ce trebuie să fac? Mișcare? Nu îmi voi pune copiii în pericol”, a spus Cargile, 59 de ani, care locuiește în Covington cu cei doi nepoți ai săi.

Hărțile de stat oferă doar presupuneri educate despre poluarea din zonele afectate. Asta pentru că se bazează pe emisiile estimate care sunt auto-raportate de companii. Nu s-au efectuat teste de aer pentru oxid de etilenă în cartierele din jurul uzinelor. Într-un interviu, Georgia EPD a spus că nu are de gând să facă teste de aer. De asemenea, a mai spus că nu are planuri imediate de a cere companiilor să-și reducă emisiile.

„Este mult prea devreme pentru asta”, a declarat Karen Hays, șefa Filialei de protecție a aerului din Georgia EPD, într-un interviu pentru Georgia Health News și WebMD. „Încercăm să ne dăm seama ce se întâmplă de fapt, pe teren. Acesta este modeling. Ne uităm la asta. Aceasta este ceea ce am venit până acum.”

Când a fost întrebat dacă EPD a avut vreun plan de a vorbi cu oamenii despre poluarea din apropierea caselor lor, Hays a spus: „Nu am avut până acum”.

Riscurile de cancer din jurul plantelor din Georgia

Demonstrarea faptului că cancerele au fost cauzate de poluarea mediului este dificilă și nu a existat nicio investigație specifică privind sănătatea zonelor de recensământ din Georgia care sunt expuse riscului.

Dar datele compilate de Georgia Comprehensive Cancer Registry arată că cel puțin unul dintre cancerele legate de oxidul de etilenă, limfomul non-Hodgkin, a crescut semnificativ în ultimul deceniu, în special în rândul bărbaților, în codul poștal 30014 din jurul fabricii de sterilizare din Covington. Acesta este același model observat în studiile asupra lucrătorilor expuși. Analiza de risc a EPA a remarcat că bărbații care au lucrat cu oxid de etilenă în plantele de sterilizare au fost mai vulnerabili la cancerele „limfoide” – inclusiv limfomul non-Hodgkin – decât colegele lor de muncă.

Un parlamentar spune că este tulburat de răspunsul statului.

„Aș dori să văd teste independente de calitate a aerului în zona din jurul Covington, despre care studiul EPD spune că este afectată”, a spus reprezentantul american Hank Johnson, un democrat care reprezintă districtul 4 din Georgia, care include Covington și BD Bard Plant. „Faptul că agențiile de stat și federale au cunoscut pericolele oxidului de etilenă și nu au informat rezidenții este inacceptabil. Oficialii federali, de stat și locali ar trebui să colaboreze pentru a evalua pericolele pe care le prezintă aceste emisii pentru comunitățile noastre și pentru a determina următorii pași pentru a proteja sănătatea și bunăstarea cetățenilor noștri.”

Senatorul de stat Brian Strickland, un republican care reprezintă zona Covington, a refuzat să comenteze.

O amenințare aeropurtată

Oxidul de etilenă este o otravă ascunsă. Este un gaz invizibil, fără miros vizibil în aerul exterior.

Este folosit pentru sterilizarea echipamentelor medicale, deoarece pătrunde în carton, hârtie și plastic, aruncând deșeuri microbilor precum bacteriile și ciupercile care pot provoca infecții sau pot strica alimentele.

Substanța chimică poate tăia și amesteca ADN-ul, instrucțiunile despre cum funcționează celulele vii. Erorile la nivelul ADN-ului pot duce la creșterea necontrolată a celulelor, ceea ce duce la cancer.

Lucrătorii expuși la gaz la locul de muncă au suferit de cancer de sân, leucemie și limfom la rate mai mari decât cele așteptate, potrivit unui studiu din 2004, efectuat pe peste 18.000 de angajați de la fabricile de sterilizare.

Pe lângă cancerele de sân și de sânge, șobolanii și șoarecii cărora li s-a administrat oxid de etilenă pentru a studia efectele sale toxice au suferit tumori pulmonare și cerebrale, cancere uterine și cancere ale țesutului lor conjunctiv. De asemenea, au avut mai multe avorturi spontane și probleme de respirație decât șoarecii neexpuși.

Moleculele de oxid de etilenă se dispersează în aerul exterior, dar nu dispar mult timp. Substanța chimică are un timp de înjumătățire de aproximativ 200 de zile în aer, sau aproape 7 luni. Asta înseamnă că durează atât de mult până când doar jumătate produsrecenzie.top din substanța chimică se descompune.

„Este suficient timp ca o moleculă de oxid de etilenă care este eliberată să facă, probabil, înconjurul lumii de două sau trei ori înainte de a fi distrusă”, spune Richard Peltier, PhD, profesor asociat de științe ale sănătății mediului la Universitatea din Massachusetts Amherst.

În comunitățile în care oxidul de etilenă este eliberat în mod constant, „sunteți expus la aceasta în mod continuu 24 de ore pe zi”, spune el.

Documentele obținute prin procese împotriva companiilor chimice arată că industria a auzit despre riscurile de cancer legate de oxidul de etilenă încă din anii 1980.

La o conferință de toxicologie din Galveston, TX, în 1981, Marvin Legator, dr., a informat publicul despre riscurile emergente de cancer cauzate de substanțele chimice. „Cea mai mare problemă chimică pe care o avem acum este oxidul de etilenă”, a spus el.

Ar mai trece 35 de ani până când politica EPA va ajunge la avertismentul Legator.

Indignare în Illinois

A existat un loc unde au explodat știrile despre oxidul de etilenă: satul Willowbrook, IL, o suburbie bogată din Chicago.