Me involucré en los foros de un sitio web de recursos llamado MS World.

Especialmente debido a mi trabajo como escritor, estos síntomas han afectado mi vocabulario.

Busque formas de mantenerse en movimiento

Fui deportista universitario: jugaba fútbol y era maratonista. Definí mi vida en torno a estar activo. Todavía tengo ese cerebro de atleta, ese deseo de superar el dolor, pero el ejercicio puede ser lo peor para mí a veces, y exactamente lo contrario de lo que debería hacer por mí. De hecho, puedo hacerme daño si me excedo. Así que compré una casa el año pasado, y mi parte favorita es que ahora tengo un patio trasero. Planté un huerto, que ha sido genial, especialmente durante COVID. No quería comprar tantos productos en la tienda. Supongo que pensé que el virus podría estar en las frutas o verduras o en las personas que las tocan. Me siento más cómodo cultivando mis propios productos, más frescos y orgánicos. Estoy trabajando en jardinería paisajista también.

Crecí en Carolina del Norte con la mayoría de mis frutas y verduras cultivadas en nuestro patio trasero. La jardinería fue uno de mis recuerdos más positivos de la infancia. Es divertido trabajar en el jardín: puedo interactuar con los pájaros y los gatos callejeros de mi vecindario y pasar tiempo al aire libre. Si estoy plantando algo y cavando en el suelo, y saco una lombriz, sé que mi suelo está sano. Con la jardinería, hay una recompensa asociada con la actividad: estoy cultivando cosas que son más saludables para mí. Todas las recompensas de salud están ahí en esta actividad.

Con mi paisajismo, estoy creando un área hermosa fuera de mi casa, para poder mirar por las ventanas y ver paisajes hermosos y verdes. Al principio, era una pizarra en blanco. El sol de California mató todas las malas hierbas este verano. En lugar de tratar de desenterrar todo, cubrí el suelo con cartón para sofocar las malas semillas, luego corté agujeros en el cartón para plantar lo que quiero donde quiero. Estoy trabajando para crear un paisaje tolerante a la sequía: planté rosas y propagué las mías a partir de esquejes. También he plantado lavanda y margaritas. Cultivé algunas verduras que no puedo comer porque son solanáceas, como tomates, pimientos, berenjenas y calabacines, pero se los doy a mis vecinos. También planté un jardín de invierno con guisantes, zanahorias y col rizada.

Continuado

Encuentra tu pasión

Mi consejo para otras personas con espondiloartritis axial es que hagan algo que ya les apasione. La recompensa estará ahí para ti. No tiene sentido tratar de hacer algún tipo de actividad física que odias. No te quedarás con eso. Si quieres cultivar un jardín, opinionesdeproductos.top comienza con una planta y conócela. Empecé mi primer jardín en el interior cuando vivía en un apartamento. No tiene que ser algo que comerás al final, sino algo que disfrutes ver al final de cada día. Ya sea que elija hacer jardinería o hacer otra cosa, tal vez no sea un ejercicio intencional, sino una actividad que incorpora a su vida diaria. La jardinería es algo que ya quería hacer. Entro en mi jardín varias veces al día. Al hacer jardinería, estoy activo, muevo mis articulaciones y me estiro cada vez que lo hago. No siempre se trata de hacer algo durante 30 minutos varias veces a la semana. Esto no se siente como una tarea para mí. Puedo revisar mis rosas, darles un poco de agua. Es agradable y ni siquiera estoy pensando en el aspecto del ejercicio.

Es importante que las personas comprendan que todos tienen diferentes expectativas y niveles de capacidad física con la espondiloartritis axial. Algunas personas podrán correr maratones. Hago jardinería. Es lo que puedo manejar, y mi cuerpo se siente bien haciendo esto.

Por David Rosmarin, MD, como se lo dijo a Stephanie Watson

El tratamiento de la enfermedad psoriásica es muy diferente de lo que era hace 10 o 20 años.

Tenemos muchas excelentes opciones de tratamiento que son extremadamente efectivas. Por lo tanto, generalmente podemos cumplir con la gran mayoría de los objetivos de las personas.

Cuando alguien acude a mí por primera vez con un diagnóstico de enfermedad psoriásica, me interesa mucho saber cuáles son sus objetivos. Es importante que me comuniquen lo que quieren lograr con su tratamiento y qué tan rápido quieren llegar allí. De esa manera, puedo brindarles el tratamiento adecuado.

Entonces hago preguntas como:

¿Con qué rapidez necesita una piel clara? ¿Tienen un gran evento por venir? ¿Quieren estar claros para unas vacaciones? Ya sea que necesiten ver una respuesta en un mes o que no estén interesados ​​en una solución rápida, ayudará a guiar el tratamiento que elijamos.

Por ejemplo, si alguien quiere una respuesta muy rápida, entonces podemos usar un medicamento que deprime el sistema inmunológico o un biológico que actúa rápidamente. Cuando hacemos eso, en promedio, las personas pueden ver una mejora del 50 % en su piel en 2 semanas y una mejora del 75 % en un mes.

¿Qué tan claro lo quieres? ¿Quieren tener las piernas despejadas para poder llevar pantalones cortos en verano? ¿Quieren aclararse el cuero cabelludo para no tener que lidiar con las escamas? ¿Quieren deshacerse de la picazón?

También hablamos de sus uñas si son una preocupación. Es útil saberlo por adelantado, porque las uñas pueden tardar más en limpiarse que la piel.

¿Cuál es su tolerancia al tratamiento? Los productos biológicos son tratamientos dirigidos que han revolucionado la forma en que ayudamos a las personas con psoriasis de moderada a grave. Los que usamos para aliviar la inflamación vienen en forma de inyecciones o infusiones. Entonces, ¿tienen miedo a las agujas? Si es así, puede ser mejor para ellos seguir un tratamiento que implique una inyección una vez cada 3 meses, en lugar de una vez a la semana. También contamos con otras alternativas como medicamentos orales, fototerapia y tópicos.

Continuado

En general, los efectos secundarios de los productos biológicos no son tan malos. La infección es un poco más probable, al igual que una reacción cerca del lugar de la inyección. Pero en comparación con los primeros productos biológicos que tuvimos, los más nuevos funcionan mejor con menos inyecciones y no duelen tanto.

También son más seguros. Por ejemplo, los productos biológicos más nuevos no aumentan las posibilidades de cáncer.

Aún así, es importante para mí conocer las preocupaciones de una persona y su historial médico antes de recetarle un medicamento.

¿Tus articulaciones están involucradas? Pregunto a todas las personas que trato si tienen dolor o rigidez en las articulaciones. Si lo hacen, es posible que tengan enfermedad psoriásica de las articulaciones. Eso significa que necesito darles un plan que trate tanto la piel como las articulaciones. Puedo colaborar con un reumatólogo en su cuidado.

Obstáculos al alivio

Una de las mayores barreras que enfrentamos para lograr que las personas reciban el tratamiento adecuado es el seguro. Algunos de estos medicamentos pueden ser bastante costosos. Los planes de seguros pueden preferir que comencemos con un tratamiento determinado. Ellos quieren "tratamiento A" primero, aunque queremos "tratamiento b" La mayoría de las veces, eso se basa en el costo.

Por ejemplo, para las personas que están aseguradas a través de un plan de empleador, muchas compañías farmacéuticas tienen programas para llevarlos directamente al medicamento que necesitan. Además de un pequeño copago, cubrirán el costo total del medicamento. Para las personas de bajos ingresos, las fundaciones pueden ayudarlas a pagar sus medicamentos.

El peso puede ser otro obstáculo para el alivio. Algunas personas con psoriasis tienen sobrepeso. Aquellos que pesan más pueden tener una enfermedad más grave. A veces, la pérdida de peso puede ayudar a que su tratamiento funcione mejor.

Se honesto

Cuanto más abierto sea sobre su enfermedad y cómo le afecta, más productivas serán sus visitas al médico. Acuda a cada cita dispuesto a compartir sus inquietudes. Eso incluye hablar sobre temas delicados como cómo la psoriasis afecta los genitales. Es importante darse cuenta de que estas visitas son confidenciales. No puede obtener alivio si no le informa a su médico sobre los problemas que tiene.

Continuado

Si su enfermedad está empezando a empeorar, no espere hasta su visita de seguimiento para decírselo a su médico. Hágales saber de inmediato. Es posible que desee enviar fotos para mostrar por lo que está pasando.

Si las personas tienen efectos secundarios de sus medicamentos, como tos o dificultad para respirar, alguna infección reciente o cualquier cosa de la que no estén seguros en relación con sus medicamentos, siempre prefiero que llamen y pregunten. Podemos tranquilizarlos o tomar medidas para tratar el problema.

Por ejemplo, si su piel está empeorando justo antes de la próxima inyección, es posible que su médico deba aumentar la dosis. Si ya no responde a sus medicamentos o nunca alcanzó su objetivo inicial, su médico podría agregar un tópico o cambiarlo a un medicamento diferente. Algunos de estos medicamentos pueden perder eficacia con el tiempo.

Sigue con tu plan

No podemos curar la psoriasis, solo podemos controlarla. Es como tener presión arterial alta o colesterol alto. Tienes que seguir con tu régimen. Si deja de tomar su medicamento para la psoriasis, la enfermedad regresará.

No desea comenzar y suspender su medicamento, porque eso conducirá a un peor control de su enfermedad. Y es más probable que el medicamento deje de funcionar para usted. Puede ser difícil pensar en seguir tomando un medicamento indefinidamente, pero estos medicamentos son seguros a largo plazo.

Los medicamentos para la psoriasis son muy efectivos. Algunos de ellos mejoran la enfermedad en un promedio del 90% después de 4 meses y del 95% después de un año. Algunos incluso pueden aclarar completamente a las personas.

Es fantástico ser un médico que trata a estas personas, porque puedo tener un gran impacto en su calidad de vida.

Característica de WebMD Revisado por Brunilda Nazario, MD el 21 de abril de 2021

Fuentes

FUENTE:

David Rosmarin, MD, dermatólogo y vicepresidente de investigación y educación, Departamento de Dermatología del Centro Médico Tufts.

Por Ashley Ringstaff, contada a Rachel Ellis

Justo después de dar a luz a mi segundo hijo a principios de 2009, comencé a tener entumecimiento aleatorio en el cuerpo y la cara. Mis médicos no estaban preocupados. Lo atribuyeron a las hormonas posparto, al estrés o tal vez incluso a la parálisis de Bell (debilidad repentina en los músculos de la cara). Siempre estaba cansado y mi cerebro se sentía confuso. Pero como era mamá primeriza, me tomó mucho tiempo convencer a mis médicos de que esto era más que fatiga posparto.

Conocí mi cuerpo. Algo estaba mal.

Encontrar la causa

Casi un año después de que comenzaron mis síntomas, finalmente pude ver a un neurólogo. Cuando me diagnosticó esclerosis múltiple remitente-recurrente, estaba en completo shock.

Solo tenía 22 años. No tenía idea de qué era la EM. Mi neurólogo me entregó un DVD y dijo: "Mira esto y llama a este número si tienes preguntas”. El video era para un tratamiento específico de la EM y presentaba principalmente a personas mayores en sillas de ruedas.

Eso me asustó. Nadie en el DVD se parecía a mí.

Obtener apoyo

Decidí que necesitaba encontrar información de una manera que me resultara más cómoda: en línea. Fue allí donde encontré comunidades que se convirtieron en mi salvavidas de apoyo. Me involucré en los foros de un sitio web de recursos llamado MS World. Conocí a personas de todas las edades con EM, incluso padres cuyos hijos la tenían.

Con el tiempo, comencé a ser voluntario para el grupo. Hice sus redes sociales. Incluso comencé a entrevistar a expertos en conferencias. Todo me ayudó a educarme para aprender qué podía hacer mejor por mí.

Junto con mi esposo y mi madre, que es enfermera registrada, me apoyé mucho en mi sistema de soporte en línea en esos primeros días. Fue vital para mí. Fue especialmente importante cuando, poco después de mi diagnóstico, tuve una recaída que me dejó en una silla de ruedas durante un mes y me privó temporalmente de la vista. Gracias a mi comunidad digital, pude conectarme con personas que decían: “Esto también me pasó a mí”.

Eso fue muy útil.

Continuado

La búsqueda de lo que funciona

Desde mi diagnóstico en 2010, he tenido cinco recaídas que requirieron tratamiento con esteroides. También revisé seis medicamentos diferentes para la EM con mis médicos, tratando de encontrar el correcto. Cuando me hicieron resonancias magnéticas, tenía muchas más lesiones de las que debería haber tenido, incluso si sentía que estaba bien. Yo estaba en múltiples prescripciones, y todos ellos interactuaron entre sí. Me hizo extremadamente cansado.

No dejaba de preguntarme cuándo volvería a ser un ser humano funcional. Junto con mi fatiga, pasé por síntomas similares a los de la gripe, reacciones donde recibí mis inyecciones y problemas gastrointestinales. Cada tratamiento vino con terribles efectos secundarios.

Finalmente, en 2017, llegamos a una opción que parecía mantener mi EM en remisión sin hacerme sentir mal.

No es casualidad que en 2017 también encontré una dieta que me ayudó a perder el peso extra que había ganado desde mi diagnóstico. A lo largo de los años, probé casi todas las dietas que alguien dijo que eran beneficiosas para la EM. Luego comencé la dieta cetogénica. Simplemente hizo clic con mi cuerpo. Una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos parece ser el boleto para hacerme sentir mejor. Me da energía y me permite comer las calorías que necesito.

Desde 2017, he perdido 120 libras. Mis médicos creen que mi remisión actual puede ser el resultado de mi dieta y mi tratamiento. No he tenido nada nuevo en 2 años de resonancias magnéticas. Y esa es la primera vez que sucede.

mi nueva normalidad

En cuanto a mi vida diaria, la EM está ahí, pero no me controla.

El único medicamento que tomo todos los días para mis síntomas es una pastilla para ayudar con la fatiga. Ese es mi síntoma más constante. Puede hacer que mi cerebro funcione de manera diferente a veces. Cuando estoy cansado y estoy en espacios grandes y hay demasiadas cosas a mi alrededor, como demasiadas conversaciones o demasiado ruido, mi cerebro no puede manejarlo. Empiezo a sentir que estoy en un tubo.

Continuado

Tengo otros medicamentos a mano para los espasmos y las migrañas cuando los necesito.

Mi tratamiento para mi EM es una infusión que recibo una vez cada 6 meses. En esos 2 días cada año, estoy en la silla de infusión durante unas 5 horas, incluido el tiempo que me controlan después. Me dan Benadryl mientras estoy allí para ayudar a evitar cualquier reacción a las inyecciones. Para la mayoría de las personas, eso significa una buena siesta de 5 horas. ¡Pero Benadryl me pone nervioso, así que paso mis 5 horas completamente despierto!

También tengo suerte, porque tengo un empleador que siempre ha sido muy comprensivo con lo que puedo y no puedo hacer. Sabía que tenía esclerosis múltiple antes de contratarme y cree en la familia, y la salud, primero. Por ejemplo, si hay un evento de trabajo afuera y hace demasiado calor para mí, me anima a quedarme adentro y cuidarme.

Me ocupo de la sensibilidad al calor. Eso puede ser un desafío vivir en el centro de Texas. Cuando hace calor afuera, tengo una sensación muy pesada y agotada, así que tengo que asegurarme de mantenerme fresco.

He aprendido a escuchar realmente a mi cuerpo ya confiar en él. Sé que quiero hacer ciertas cosas, pero haré lo que tengo que hacer a borbotones. Tienes que conocer tus límites. Si tengo un día en el que tengo mucha energía y hago todo lo posible, luego me arrepiento.

Me ayuda a salir un poco de la realidad para ayudarme a mantener mi estrés bajo. Me gusta leer libros o hacer crucigramas. Me calman y me permiten mantener mi cerebro en forma.

Vivo en un poco de tierra, así que también disfruto salir a la naturaleza y jugar con mis perros, o sentarme en el porche. Mi esposo, mis hijos y yo también vamos a escalar rocas.

Siempre me ha gustado escribir, así que comencé un blog en 2011 para ayudar a procesar mi diagnóstico de EM. Fue tan catártico sacarlo todo y desahogarme. La gente empezó a leerlo. Algunos de ellos me decían que estaba poniendo en palabras lo que sentían. Se siente tan bien conectarse con la gente de esa manera.

//
//